izharhadafi

Menjaga Arif

In DS, Famili on Mac 2, 2009 at 4:02 pm

Sebenarnya, tidak begitu sukar menjaga Arif, di sebalik ‘status’nya sebagai anak istimewa. Kami bersyukur kerana selain pembedahan jantung berlubang yang dijalani Arif semasa dia berusia 3 bulan, kesihatannya meningkat mendadak selepas itu. Jika dibandingkan dengan beberapa rakan sebayanya yang kami temui sama ada di hospital atau KDSF, Arif bolehlah dikategori menghidap ‘mild’ Down Syndrome.

Kami bertuah kerana mendapat nasihat yang betul dari doktor dan rakan. Seawal usia 5 bulan kami sudah menghantarnya ke KDSF untuk dia menghadiri Infant Stimulation Programme. Begitu juga dengan sesi physiotherapy di HUKM, dan follow-up untuk jantung,  telinga dan mata. 

Anak-anak istimewa ini perlu dibantu untuk pergerakan asas seperti menggerakkan anggota badan, meniarap, duduk, berdiri dan berjalan. Dalam istilah terapi, gross-motor skills. Hanya setelah berjaya untuk mengasah gross-motor skills, tumpuan boleh diberi kepada fine-motor skills.

Untuk itu, KDSF mempunyai program yang baik. Begitu juga dengan Terapi Cara Kerja yang diadakan di HUKM banyak membantu. Terapi ini bertujuan untuk mengasuh dan melatih Arif untuk berdikari dalam menjalani rutin harian, seperti membuka kasut, memakai baju, berus gigi, sikat rambut dan sebagainya.

Alhamdulillah, Arif positif dalam menjalani terapinya. Ada kanak-kanak menangis apabila di arah therapist untuk menjalani latihan, tetapi tidak untuk Arif. Dia sentiasa ingin mencuba pelbagai alat dan permainan yang diberi kepadanya. Adakalanya terlampau cergas sampai tidak terkejar therapist berkenaan. 

Dan ya, ada masanya Arif akan berdegil untuk tidak melaksanakan arahan, tetapi biasanya selepas dipujuk, dia akan mengalah. Dia pantang dipaksa. Jika ada orang yang berkeras memaksanya melakukan sesuatu, lebih keras keazamannya untuk melawan. Sebab itulah di HUKM kami selalu akan memerhatikan practical trainees yang kadangkala ditugaskan untuk membuat sesi latihan bersama Arif, ada yang berjaya tetapi ramai yang gagal!

Dengan perkembangan yang positif Arif dari banyak aspek, sekarang ini kami cuma risaukan aspek komunikasi. Arif masih lagi gagal mengawal otot mulutnya. Jadi kebanyakan masa, mulutnya akan kelihatan terbuka dan air liur meleleh keluar. Menurut therapist, selagi keadaan ini berterusan, kemungkinan Arif untuk bertutur adalah samar. Ini kerana otot yang sama diperlukan Arif untuk bertutur.

Akibat Arif tidak boleh bertutur, kami adakalanya tertekan kerana tidak tahu apa yang dia mahukan. Setakat ini, bila dia mahu makan, dia akan memanjat kerusi di meja makan. Jika dia mahukan susu, dia akan ke dapur dan menunjuk ke arah tin susu. Jika dia buang air besar, dia akan berjalan ke pintu tandas dan duduk betul-betul di depan pintu. 

Tetapi bila kami keluar dari rumah, bagaimana Arif dapat menyampaikan mesejnya? 

Ada ketika, bila kecewa kerana tidak dapat apa yang dihajati, dia akan menangis semahunya dan menghantuk kepalanya ke lantai dan dinding. Kami pula tidak tahu apa yang diminta, mencuba satu per satu dan meneka keinginannya. Dan keadaan ini  sangat mengecewakan kami. Mungkin kami akan mula menggunakan ‘cue cards’ seperti yang digunakan oleh gurunya di Kiwanis. Satu gambar untuk satu aktiviti. Jadi kalau Arif ingin minum susu, dia perlu mencari dan menunjukkan cue card botol susu untuk memberitahu kami yang dia hendak minum susu!

Namun, tidak sekali-kali perkataan menyesal keluar dari mulut kami berdua. Pengalaman mempunyai anak istimewa seperti Arif adalah begitu berharga. Dia adalah amanah Allah swt kepada kami ibu bapanya, dan sewajarnya kami melakukan sebaik mungkin untuk masa depan anak kami sendiri. Pastinya Allah mempunyai perancanganNya tersendiri apabila Dia memilih kami sebagai ibu bapa kepada anak-anak istimewa seperti Arif Uthmani!

 

PERJALANAN HIDUP ARIF (setakat ini)

 

hari pertamaHari pertama di HUKM Cheras(16 Oktober 2006): Diperhatikan oleh Tok Yah dan Mak Tok

Minggu1

Minggu pertama: ditahan di wad kerana jaundice (demam kuning)

sakit

Bulan pertama: Setelah mengalami heart failure sebanyak 3 kali, Prof Bilkis (HUKM) mengaturkan pembedahan di IJN dengan Mr. Pau (heart surgeon)

Sebelum pembedahanBulan ketiga: Beberapa hari sebelum pembedahan jantung Arif di IJN 

Arif kelihatan tembam, akibat ‘dibela’ sebulan lebih di HUKM sehingga cukup sihat untuk dibedah

sabrina happySelepas pembedahan: Kegembiraan seorang ibu, anaknya sihat dan selamat

sebelum checkoutSelepas pembedahan: Kenangan sebelum check-out di IJN

cheeky boy

Bulan keenam: Sihat dan cheeky!

bekas operationBulan kesembilan: Garisan di dada adalah bekas parut pembedahan

physio1Satu tahun: Menjalani terapi di HUKM

belajar berjalanSatu tahun: Belajar berjalan

kelas di KiwanisDua tahun: Menghadiri kelas di Kiwanis

shoppingDua tahun: Shopping bersama keluarga

buaiSekarang: Bermain buai di taman

berlariSekarang: Sudah boleh berlari!

 

 

 

  1. Dah besar dah Arif!!

  2. arif adik yg comei =)

  3. […] adalah classmate Arif Uthmani. Mereka sama-sama berada di dalam Infant Stimulation Programme, Kiwanis Down Syndrome Foundation. […]

  4. […] Sabrina untuk menulis dan berkongsi perasaan dalam pengalaman menerima anak Down Syndrome seperti Arif Uthmani.  Tetapi alhamdulillah kami menemui satu artikel yang sangat hampir pengalamannya dengan kami dan […]

  5. saudara,
    saya mengagumi saudara

    • Ridwanto: Thanks for your compliments. Any parents in my situation would do the same for their child..

  6. […] tekun di dalam kepompong kerjaya sepanjang di Nestle, sehinggalah saya tersentak dengan kelahiran Arif Uthmani. Ketika itu saya berada di Rembau untuk menghabiskan projek MILO Junior, satu produk baru untuk […]

  7. anak kurniaan Allah satu amanah yang perlu dibelai, dijaga dan diberi pendidikan, InsyaAllah Allah bersama orang yang sabar apatah lagi punya anak istimewa

  8. assalam..sayapun ada anak sd,dah dua tahun ,belum boleh jalan dan bertutur.sudah belajar di kewanis jb.boleh tahu tak bagaimana nak dapatkan terapi berjalan?

    • Salam Puan Nor Hayati,

      Tahniah kerana prihatin dengan perkembangan anak puan.

      Pengalaman saya ialah untuk menyelesaikan semua masalah kesihatan anak sebelum memulakan terapi/ pembelajaran. Sekiranya anak puan mempunyai jantung berlubang, masalah thyroid atau lain-lain masalah kesihatan; ini boleh membantutkan perkembangan mental dan fizikal anak.

      Saya cuma menghantar anak ke hospital kerajaan untuk menjalani fisioterapi. Selain itu, Kiwanis (KDSF) Selangor ada menyediakan perkhidmatan yang sama.

      Apa yang penting ialah disiplin untuk berterusan menghantar anak ke sesi terapi dan bersama-sama membuat sebarang latihan di rumah jika diminta oleh fisioterapis.

  9. Salam sayang.
    Tahniah kerana dianugerahkan anak syurga yang bukan semua insan terpilih.
    Saya juga seorang ibu yang dianugerahkan anak syurga permata hati.

Tinggalkan Jawapan

Masukkan butiran anda dibawah atau klik ikon untuk log masuk akaun:

WordPress.com Logo

Anda sedang menulis komen melalui akaun WordPress.com anda. Log Out / Tukar )

Twitter picture

Anda sedang menulis komen melalui akaun Twitter anda. Log Out / Tukar )

Facebook photo

Anda sedang menulis komen melalui akaun Facebook anda. Log Out / Tukar )

Google+ photo

Anda sedang menulis komen melalui akaun Google+ anda. Log Out / Tukar )

Connecting to %s

%d bloggers like this: